Özel gereksinime sahip her yaştan insana yardımcı olmak için TSÇV çatısı altında yola çıkan ‘Aile Danışma Merkezi’ odağına aileyi koymuş. “Asıl hedefimiz aileyi güçlendirip, aile bütünlüğünün korunmasına destek olurken, çocuğunun ihtiyaçlarının ne olduğunu en iyi bilenler olarak ailenin ortaklığında erken müdahale çalışmaları yapmak. Ailenin güçlü yanlarına odaklanmak. Çünkü gelişimsel riske sahip bebeklerin ve çocukların gelişimsel süreçlerini destekleyerek akranları ile aralarındaki farkları en aza indirmeye odaklanıyoruz.” diyen Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Aile Danışma Merkezi Müdürü Rahime Gökboğa ile merkezde yapılanlar, hedefleri üzerine sohbet ettik.
1. TSÇV çatısındaki Aile Danışma Merkezi hakkında sizden kısaca bilgi rica edebilir miyiz?
TSÇV çatısı altındaki Aile Danışma Merkezimiz 2015 yılından bu yana Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na bağlı olarak faaliyet gösteriyor. Merkezimizin kapıları her yaştan her insana açık. Bu açıdan baktığımızda hedef kitlemizin yaş farkı gözetmeksizin tüm bireyler olduğunu söyleyebiliriz. Dolayısıyla hedef kitlemiz bebekler, çocuklar, ergenler, yetişkinler ve aileler. Merkezimizdeki çalışmalarımızı bütüncül bir bakış açısıyla sürdürüyoruz. Yaptığımız çalışmalar bireyi psiko – sosyal, bilişsel ve fiziksel açıdan desteklemeyi ve aileyi güçlendirmeyi hedefliyor. Aile Danışma Merkezi ekibinde psikolog, aile danışmanı, çocuk gelişim uzmanı, özel eğitim öğretmeni, dil ve konuşma terapisti, fizyoterapist, ergoterapist, nöroloji ve ortopedi doktorlarından oluşan kurum danışmanlarımız yer alıyor. Başta Psikolojik Danışmanlık, Aile Danışmanlığı ve Tıbbi Danışmanlık olmak üzere Riskli Bebek Değerlendirme ve Aile Merkezli Erken Müdahale çalışmaları, Gelişimsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Fizyoterapi, Ergoterapi, Dil ve Konuşma Terapisine yönelik Danışmanlık hizmetleri veriyoruz. Ayrıca yılda en az dört defa ailelerimize yönelik bilgilendirici seminerler düzenliyoruz.
Hedef kitlemiz; her yaş grubundaki özel gereksinime sahip, başta Cerebral Palsy olmak üzere, otizm spektum bozukluğu, down sendromu, zihinsel yetersizlik, görme ve işitme yetersizliği, DEHB, öğrenme güçlüğü ve diğer tüm gelişimsel sorunları olan bireyler.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Aile Danışma Merkezi Müdürü Rahime Gökboğa
2. Cerebral Palsy’de erken müdahale çok önemli, bu konuyu kurum olarak önemsediğinizi biliyoruz, Bu alandaki hizmetlerinizden bahsedebilir misiniz?
Ağırlıklı olarak riskli bebekler ve aile merkezli erken müdahale konusunda çalışmalar yapıyoruz. Erken müdahale çalışmalarındaki hedef kitlemiz prematüre bebekler başta olmak üzere diğer tüm riskli bebekler… Bu bebekler arasında Cerebral Palsy tanısı almış, diğer nörogelişimsel bozukluklara sahip, genetik sendromu olan, gelişimsel gerilik şüphesi olan bebekler bulunuyor. Erken müdahale konusunda çok hassas davranıyoruz. Özellikle yaşamın ilk zamanları bebekler için çok kritik bir öneme sahip. Bebeğin yaşadığı koşullara, çevresinde annesi, babası ya da bakım verenlerinden aldığı uyarılara ve bakıma göre beyin hücrelerindeki bağlantıların sayısı artış göstererek güçleniyor ve kalıcı hale geliyor. Bu sebeple evdeki ortam, çevresel düzenlemeler, ihmal edilmemesi ve onunla bağ kurulması bebeğin beyin gelişimine, öğrenmesine ve deneyim kazanmasına olanak sağlıyor. Tüm bu etkenlere baktığımızda en erken dönemde gelişimsel olarak bebeği desteklemek hayati bir öneme sahiptir. Bu noktada bizim görevimiz ise sadece bebeğe değil aynı zamanda aileye de destek vermek. Buradaki asıl hedefimiz aileyi güçlendirip, aile bütünlüğünün korunmasına destek olurken, çocuğunun ihtiyaçlarının ne olduğunu en iyi bilenler olarak ailenin ortaklığında erken müdahale çalışmaları yapmak. Ailenin güçlü yanlarına odaklanmak bu noktada çok önemli. Çünkü gelişimsel riske sahip bebeklerin ve çocukların gelişimsel süreçlerini destekleyerek akranları ile aralarındaki farkları en aza indirmeye odaklanıyoruz.
Ayrıca yürüttüğümüz faaliyetler içerisinde özel gereksinimi olan çocukların ailelerine özel aile danışmanlığı hizmetleri yer alıyor. Amacımız özel ihtiyaçları olan bir çocuğu büyütürken karşılaştıkları zorluklar karşısında ailelerimizin güçlü yanlarını ortaya çıkarmaya destek olmak ve dirençlerini artırmak.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Aile Danışma Merkezi Müdürü Rahime Gökboğa

3. Aile Danışma Merkezinden kimler, nasıl yararlanabiliyor?
Riskli bebekler ile ilgili yaptığımız çalışmaların detayını bir önceki soruda belirtmiştim. Aslında genel anlamda hedef kitlemiz her yaş grubundaki özel gereksinime sahip, başta Cerebral Palsy olmak üzere, otizm spektum bozukluğu, down sendromu, zihinsel yetersizlik, görme ve işitme yetersizliği, DEHB, öğrenme güçlüğü ve diğer tüm gelişimsel sorunları olan bireyler.
Ayrıca yürüttüğümüz faaliyetler içerisinde özel gereksinimi olan çocukların ailelerine özel aile danışmanlığı hizmetleri yer alıyor. Amacımız özel ihtiyaçları olan bir çocuğu büyütürken karşılaştıkları zorluklar karşısında ailelerimizin güçlü yanlarını ortaya çıkarmaya destek olmak ve dirençlerini artırmak. Çünkü özel gereksinim durumu bireyi etkilediği gibi aslında tüm aileyi etkisi altına alıyor. Özel gereksinimi olan çocuk, okul performansı, akran ve aile ilişkileri yönünden etkileniyor, sosyal ve duygusal güçlükleri sıklıkla eş zamanlı olarak yaşıyorlar. Biz de merkezimizde çocukların gelişimsel durumlarına uygun programları hazırlayarak çocuk odaklı aile danışmanlığı hizmeti veriyoruz. Ayrıca ailelerimiz çocuklarındaki davranış problemleri, günlük yaşam aktiviteleri ve öz bakım becerileri ile ilgili bize başvuru yapabiliyorlar. Bu noktada aile eğitimleri ile onları destekliyor, gerekli psiko – sosyal destek ile danışmanlık hizmetleri sağlıyoruz.
Yaptığımız ek çalışmalardan bazıları aile gereksinimlerini belirleme, etkili ebeveynlik stratejileri oluşturma, evlilik doyumu ve ortak disiplin anlayışı ile ilgili çalışmalar, kardeş ilişkilerini geliştirme, aile içi problem çözme ve iletişim becerileri, uygun aile rutinleri ve aktiviteleri, özel gereksinimi olan bir çocuğa sahip olmanın yarattığı duygusal tepkileri yönetme.

Toplumsal farkındalığı artırmak, tüm bilimsel gelişmeleri takip etmek bizim en çok önem verdiğimiz konular arasında. Aslında tüm dileğimiz Cerebral Palsy’nin daha iyi anlaşılması ve çevrenin bu konuda duyarlılığını artırmak.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Aile Danışma Merkezi Müdürü Rahime Gökboğa
4. Cerebral Palsy alanında toplumsal farkındalık çok önemli bu konuda yaptığınız çalışmalar veya etkinlikler var mı?
Aile Danışma Merkezi olarak TSÇV çatısı altında pek çok çalışma ve etkinlik gerçekleştiriyoruz. Toplumsal farkındalığı artırmak, tüm bilimsel gelişmeleri takip etmek bizim en çok önem verdiğimiz konular arasında. Aslında tüm dileğimiz Cerebral Palsy’nin daha iyi anlaşılması ve çevrenin bu konuda duyarlılığını artırmak. Bunun için bazı firmalar ile kurumsal sosyal sorumluluk projeleri hayata geçiriyoruz. Ayrıca yaptığımız tüm çalışmaları bilimsel bir temele oturtmaya gayret ediyoruz. Bunun için de ulusal ve uluslararası kongrelerde yaptığımız bilimsel çalışmaları sunuyoruz. Ülkemizdeki ve yurtdışındaki üniversitelerle işbirlikleri yapıyor, seminerler veriyor ve projeler geliştiriyoruz. Uzmanlarımız yıl içerisinde pek çok projede yer alırken bu çalışmaların çıktıları ile alana makale, tez ve kitap gibi önemli katkılar sağlıyorlar. Ayrıca Aile Danışma Merkezi’nde yapılan çalışmalar dışında Vakfımızın yaptığı pek çok farklı kurumsal sosyal sorumluluk projesi ve etkinlikler bulunuyor. Gerçekleştirdiğimiz seminerler ile belirli hastalıklar hakkında aileleri bilgilendiriyor, onlara öneriler veriyoruz, bebeklerde ve çocuklarda sık görülen gelişim problemlerinden bahsediyor, şehir dışı seminerleri düzenliyoruz. Tüm bunların yanında her yıl 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık günü kapsamında hayata geçirdiğimiz geleneksel ve sosyal medya faaliyetleri ile Cerebral Palsy konusundaki farkındalığı artırmaya yönelik çalışmalar gerçekleştiriyoruz.